Parent’s Guide to Cord Blood, 11/2022
Michal
Trong bản tin này, chúng tôi giới thiệu với các bậc phụ huynh trang web CORD BLOOD, STEM CELLS & AUTISM (https://www.cordblood-msc-autism.com/). Trang web này hướng dẫn các bậc cha mẹ tìm kiếm liệu pháp tế bào cho bệnh tự kỷ. Các liên kết của trang web dẫn người đọc đến một bảng thông tin về các phòng khám trên toàn thế giới có cung cấp liệu pháp tế bào cho bệnh tự kỷ: địa điểm, phác đồ điều trị và chi phí. Trang web này KHÔNG thuộc quyền kiểm soát của Parent’s Guide to Cord Blood Foundation. Người tạo ra trang web là một người mẹ tên Michal, và sau đây là câu chuyện của cô ấy.
Tên tôi là Michal và tôi là mẹ của bốn đứa con, ba trong số chúng mắc chứng tự kỷ.
Khoảng sáu năm trước, Tiến sĩ Joanne Kurtzberg đã đến Israel và thuyết trình về nghiên cứu của bà về máu dây rốn để điều trị trẻ em mắc chứng tự kỷ. Tôi là một trong những phụ huynh đã tham dự bài giảng của cô ấy. Một tuần sau, tôi gửi thông tin chi tiết về con trai lớn của mình cho Duke và vào tháng 12 năm 2019, chúng tôi đến Duke để điều trị cho bé bằng máu dây rốn tự thân. Cậu bé đã 8 tuổi.
Trong năm đầu tiên sau khi điều trị chứng tự kỷ bằng máu dây rốn cho con trai lớn của tôi, bé đã cải thiện đáng kể về mặt giao tiếp, trên cả những gì được mong đợi ở sự phát triển bình thường. Cậu bé bắt đầu trả lời khi được gọi, giải thích cho chúng tôi và chính cậu bé những gì cậu bé cần, những gì cậu bé cảm thấy và điều gì làm phiền cậu bé. Đó là một sự cải thiện đáng chú ý so với khả năng trước đây.
Trong ba năm đã trôi qua kể từ khi điều trị, hai đứa con út của tôi cũng được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Chúng là cặp song sinh, một trai một gái. Sau khi tận mắt trải nghiệm kết quả có thể xảy ra với sự trợ giúp của y học tái tạo, tôi bắt đầu lao vào thế giới này để tìm kiếm một phương pháp điều trị tương tự cho những đứa con nhỏ của mình. Mặc dù tôi cũng đã lưu trữ máu dây rốn cho cặp song sinh nhưng trường hợp của bé trai thì đơn vị máu dây rốn thu thập được rất ít. Điều này khiến tôi nghiên cứu liệu pháp tế bào cho bệnh tự kỷ từ MSC của những người hiến tặng.
Tôi đọc các bài báo khoa học cùng với câu chuyện của phụ huynh trong các nhóm Facebook dành riêng. Tôi đã tìm hiểu về các phương pháp điều trị bằng liệu pháp tế bào khác nhau cho bệnh tự kỷ hiện có và sự khác biệt giữa chúng. Thông qua các nhóm trên Facebook, tôi biết đến nhiều phòng khám khác nhau điều trị cho trẻ tự kỷ, tôi đọc phản hồi của nhiều phụ huynh và thu thập thông tin trực tiếp từ các phòng khám để hiểu cách điều trị cụ thể của từng phòng khám. Tôi được biết rằng mỗi phòng khám có quy trình riêng và hầu như không có hai phòng khám nào cung cấp phương pháp điều trị giống hệt nhau. Tôi được biết rằng chỉ có những hướng dẫn cơ bản để làm việc với MSC (tế bào gốc/mô đệm trung mô); do đó, không có sự đồng nhất giữa các phòng thí nghiệm khác nhau trong nuôi cấy MSC.
Trong khi thu thập thông tin từ các nhóm trên Facebook, tôi nhận ra rằng những người có sở thích khác nhau thường đăng bài ở đó. Đôi khi các quản trị viên của nhóm chỉ quảng bá một phòng khám. Tôi đã học cách cẩn thận trong việc thu thập thông tin. Như trong bất kỳ nhóm không chuyên nghiệp nào, cần phải phân biệt giữa thông tin đã có, tin đồn và cảm xúc. Theo thời gian, tôi đã học cách nhận ra những phụ huynh có kiến thức sâu rộng về chủ đề này trong mỗi nhóm và tìm kiếm các bài đăng cũng như câu trả lời của họ. Tôi cũng kiểm tra thông tin so với những gì được biết trong nghiên cứu và với chính các phòng khám.
Sau nhiều lần hỏi thăm trong khoảng thời gian vài tháng, tôi đã lên lịch điều trị và bay cùng các con.
Vào tháng 10 năm 2021, chúng tôi cùng con trai út bay đến Serbia, đến phòng khám Medica của Thụy Sĩ. Con trai út của tôi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ chức năng thấp. Bé được 5 tuổi rưỡi. Cậu bé đã nhận được một liều 4 triệu MSC trên mỗi kg cộng với exosome. Trước khi điều trị, cậu bé có thói quen gõ vào mọi thứ xung quanh và đánh rơi mọi thứ cậu bé đang cầm. Hai ngày sau khi điều trị, cậu bé bắt đầu tự mở chai nước uống. Cậu bé ngừng đập đồ vật, mà thay vào đó là biết cầm đồ vật lên và đặt chúng xuống. Giao tiếp bằng mắt của cậu bé được cải thiện và cậu bé trở nên vui vẻ hơn. Vào tháng 8 năm 2022, chúng tôi lại đưa cậu bé đến phòng khám ở Serbia khi bé được 6 tuổi rưỡi. Cậu bé đã nhận được một liều 6 triệu MSC trên mỗi kg cộng với exosome. Đã 2,5 tháng kể từ khi cậu bé được điều trị và cậu bé có thể chơi đùa theo cách mà trước đây không thể, cậu bé tự chơi xích đu và cầu trượt. Cậu bé đang làm tốt hơn một chút với việc kiểm soát ruột nhưng vẫn còn nhiều điều phải học.
Còn bé gái trong cặp song sinh, tôi đã đăng ký cho bé tham gia vào thử nghiệm lâm sàng liệu pháp máu dây rốn cho bệnh tự kỷ ở Israel, vì vậy chúng tôi không thể đưa bé đi điều trị tái tạo khác cho đến khi nghiên cứu được hoàn thành.
Tuy nhiên, chúng tôi đã cùng con trai lớn của tôi đến điều trị lần thứ hai tại Viện Tế bào gốc Panama vào tháng 5 năm 2022. Phương pháp điều trị thứ hai phải được thực hiện với MSC từ người hiến tặng vì chúng tôi đã sử dụng máu cuống rốn được lưu trữ của cậu bé để điều trị tại Duke. Cậu bé đã nhận được một liều điều trị khoảng 1,5 triệu tế bào MSC có nguồn gốc từ mô dây rốn trên mỗi kg. Cậu bé 11 tuổi. Kể từ khi được điều trị, cậu bé tỏ ra quan tâm nhiều hơn đến thế giới và những gì đang diễn ra xung quanh mình. Những cuộc trò chuyện với cậu bé phong phú và sâu sắc hơn nhiều. Các bác sĩ điều trị cho cậu bé nói rằng khả năng tiếp thu và thực hiện các thay đổi của cậu bé đã được cải thiện rất nhiều.
Quyết định đưa trẻ tự kỷ đi điều trị tái tạo không phải là một điều dễ dàng. Khoa học đằng sau nó phần lớn là ở giai đoạn sơ khai. Việc điều trị không giúp ích cho tất cả trẻ em và không có cách nào để biết trước liệu nó có giúp ích cho một đứa trẻ cụ thể hay không, chưa kể đó là một thủ tục tốn kém. Ở một số quốc gia, các phương pháp xử lý này được coi là bất hợp pháp và không có quy tắc toàn cầu nào tạo ra sự đồng nhất trong lĩnh vực này, do đó có sự khác biệt lớn về sản phẩm từ phòng thí nghiệm này với phòng thí nghiệm khác. Việc giám sát các phòng thí nghiệm và phòng khám nằm trong tay của hệ thống y tế địa phương và rất khó để biết sự giám sát này thực sự được thể hiện như thế nào. Ngoài ra, nhiều phòng khám hoạt động mà không có sự chấp thuận của nhà nước và không có bất kỳ sự giám sát nào, đồng thời đưa ra mức chi phí rẻ hơn nhiều, thu hút nhiều gia đình đang tìm kiếm một giải pháp hợp lý.
Bên cạnh tất cả những lo ngại, có sự hiểu biết, được hỗ trợ bởi nghiên cứu và lời khai của cha mẹ, rằng một số trẻ em trong nhóm được điều trị bằng máu cuống rốn và MSC cho thấy những cải thiện đáng kể mà không thể đạt được bằng bất kỳ phương pháp nào khác. Trong những trường hợp đó, những lợi ích này sẽ thay đổi cuộc sống của trẻ và gia đình. Tôi bắt đầu với phương pháp điều trị bằng máu cuống rốn tự thân, đây là phương pháp điều trị an toàn hơn nhiều vì đứa trẻ được cung cấp vật liệu sinh học của chính mình. Sau khi thấy phương pháp điều trị đã cải thiện khả năng của con trai tôi như thế nào, tôi không thể không muốn cố gắng tiếp tục giúp đỡ cháu và những đứa con khác của tôi bằng liệu pháp tế bào.
Khi tôi bắt đầu đọc và nghiên cứu về chủ đề y học tái tạo, điều thực sự nổi bật là không có một nơi duy nhất thống nhất các thông tin cơ bản được tích lũy về liệu pháp tế bào cho bệnh tự kỷ. Mỗi thành viên mới của một nhóm buộc phải đọc hàng chục, nếu không muốn nói là hàng trăm bài đăng và thông qua chúng để cố gắng thu thập thông tin liên quan. Bản thân tôi cảm thấy choáng ngợp bởi nhiều chi tiết và cảm thấy cần phải sắp xếp thông tin một cách mạch lạc. Vào thời điểm đó, tôi đã rất tích cực trong nhiều nhóm khác nhau và thấy mình phải trả lời đi trả lời lại những câu hỏi giống nhau. Tôi bắt đầu thu thập các câu hỏi định kỳ và từ chúng, tôi tạo ra bộ khung của trang web. Việc viết trang web đã giúp tôi sắp xếp những suy nghĩ và kiến thức của mình, đồng thời cũng cho phép tôi giúp đỡ những bậc cha mẹ mới tiếp xúc với lĩnh vực này và khao khát thông tin có tổ chức.
Nguồn: Parent’s Guide to Cord Blood
Link: https://parentsguidecordblood.org/en/news/cell-therapy-autism-parents-guide
