Từ Nhật Bản đến Duke: Máu dây rốn cho điều trị HIE

Nội Dung Bài Viết

Parent’s Guide to Cord Blood, 10/2022

Anonymous Parents

1 1Câu chuyện sau đây kể về những trải nghiệm và ấn tượng của một gia đình lưu trữ máu dây rốn tại Viện StemCell, Nhật Bản. Con của họ đã được truyền máu dây rốn của em ruột thông qua chương trình Tiếp cận Mở rộng (EAP) của Đại học Duke.

Bệnh nhân

Con trai chúng tôi được 7 tuổi vào thời điểm tham gia liệu pháp máu dây rốn. Bé đã bị chấn thương bẩm sinh khi sinh sau 42 tuần thai. Nguồn cung cấp oxy của bé bị giảm trong khi sinh (ngạt ở trẻ sơ sinh), và điều này dẫn đến tổn thương trong não của bé. Sau khi điều trị tại bệnh viện NICU, bé được xuất viện với chẩn đoán mắc bệnh thiếu máu não cục bộ (HIE). Con trai của chúng tôi hầu như không có vận động độc lập, chẳng hạn như lăn qua hoặc ngồi. Ngoài ra, bé còn bị chứng co giật động kinh.

Từ ghi danh đến điều trị

Chúng tôi đã đăng ký cho con trai mình vào EAP của Đại học Duke khoảng ba năm rưỡi trước. Sau đó, Duke đã ngưng nhận ghi danh vào chương trình do đại dịch COVID. Chúng tôi cũng đã đăng ký một cuộc thử nghiệm lâm sàng đang được tiến hành ở Nhật Bản tại Đại học Kochi, nhưng chúng tôi được biết rằng sẽ rất khó để chúng tôi được chọn vào cuộc thử nghiệm do cơn động kinh và yêu cầu chăm sóc y tế. Ngay khi chúng tôi đang cảm thấy thất vọng, chúng tôi nhận được một e-mail từ Đại học Duke thông báo cho chúng tôi về khả năng tham gia vào EAP.

Sau khi thực hiện các xét nghiệm sàng lọc từ xa qua đường bưu điện và gửi chứng chỉ y tế bằng tiếng Anh, con trai chúng tôi đã được chấp nhận tham gia EAP. Vào tháng 6 năm 2022, chúng tôi đến Đại học Duke để được điều trị.

Do các vấn đề với chuyến bay nối chuyến của chúng tôi, việc đến Hoa Kỳ bị hoãn một ngày, nhưng y tá tại Đại học Duke đã thay mặt chúng tôi nói chuyện với các bác sĩ để chúng tôi có thể có buổi tư vấn ban đầu sớm vào ngày dự kiến ​​truyền dịch, và chúng tôi đã được điều trị đúng ngày ấn định.

Tác dụng của liệu pháp máu dây rốn đối với HIE

2Dựa trên kinh nghiệm của những người đã trải qua y học tái tạo, chúng tôi liên tục tự nhủ rằng tình trạng khuyết tật của con mình sẽ không thể chữa khỏi và một số trẻ hoàn toàn không đáp ứng. Chúng tôi đã cố gắng để bản thân không bị thất vọng ngay cả khi không có cải thiện hoặc nếu bệnh động kinh có trầm trọng hơn một chút.

Ngay sau khi truyền máu dây rốn, các cơn co giật từng phần xảy ra hàng ngày chấm dứt hoàn toàn trong khoảng 24 giờ. Những cơn cáu kỉnh cũng giảm bớt, và cậu bé sẽ cử động tay trong khi có vẻ đang chìm sâu vào suy nghĩ, vì vậy chúng tôi đã cố gắng để cậu bé chạm vào nhiều thứ nhất có thể. Các khớp hông cũng ít bị căng hơn.

Chúng tôi nghe nói rằng một thời gian sau truyền, bệnh của một số trẻ sẽ tăng giảm bất thường, bệnh có thể nặng dần lên và một số trẻ lại xuất hiện cơn co giật động kinh. Mặc dù chứng động kinh tạm thời trở nên tồi tệ hơn một chút, vì con trai chúng tôi có xu hướng lên cơn co giật nặng hơn trong các giai đoạn phát triển của não, chúng tôi chỉ theo dõi bé mà không quá lo lắng, và nó dần dần thuyên giảm trong vòng một tuần sau truyền.

Đến một tháng sau truyền, bệnh đã được cải thiện rõ ràng. Trước khi truyền máu dây rốn, trong khi bé muốn cử động tay thì toàn bộ cơ thể bé chỉ căng lên và cứng đờ. Tuy nhiên, bây giờ bé đã có thể thực hiện các động tác vận động thô. Với máy tập đi, bé thường chỉ duỗi chân, nhưng giờ bé đang cố gắng tìm ra cách di chuyển, một quá trình thử và sai, đồng thời kéo căng và thư giãn đôi chân của mình. Mặc dù bé vẫn không thể di chuyển, nhưng chúng tôi thấy những thay đổi khiến tôi nghĩ rằng nếu chúng tôi tiếp tục vật lý trị liệu cho bé, bé có thể phục hồi các chức năng vận động của mình. Có vẻ như các chức năng nhận thức của bé cũng đã được cải thiện, khi bé thể hiện sự hiểu biết ngày càng tăng về những gì chúng tôi đang nói.

Ấn tượng của gia đình về liệu pháp máu dây rốn cho HIE

Khi con trai chúng tôi được sinh ra và ở NICU, chúng tôi đã biết về y học tái tạo sử dụng máu dây rốn. Chúng tôi vô cùng hối hận vì đã không lưu trữ máu dây rốn của bé khi bé được sinh ra, vì chúng tôi không biết về liệu pháp này vào thời điểm bé chào đời và đã bỏ đi. Sau đó chúng tôi đã quyết định thu thập và lưu trữ đúng cách máu dây rốn của em gái bé. Nhưng do COVID, chúng tôi phải mất ba năm rưỡi để được điều trị sau khi đưa ra quyết định của mình.

3Mặc dù chúng tôi chưa thấy những thay đổi đáng kể như tình trạng khuyết tật của bé biến mất, nhưng con trai chúng tôi có vẻ vui và thích thú khi thấy cánh tay mà bé đã cố gắng di chuyển, cơ thể căng cứng giờ đây có thể cử động được dù chỉ một chút. Ngay cả khi bé ướt đẫm mồ hôi vì nỗ lực, bé vẫn vui vẻ cố gắng di chuyển đôi tay của mình. Con trai của chúng tôi, người luôn luôn thất vọng, người dường như nghĩ, “Tôi muốn làm điều này, nhưng tôi không thể, tôi không thể, cơ thể của tôi cứ uốn cong về phía sau”, bây giờ có một tia sáng trong mắt bé khi bé hạnh phúc, nhận ra, “nếu bạn tiếp tục cố gắng, đôi khi bạn sẽ thành công”. Khi chúng tôi nhìn thấy vẻ mặt đó của bé, chúng tôi thực sự hạnh phúc vì chúng tôi đã tham gia EAP.

Lý do điều trị

Chúng tôi đã nghĩ rằng một ngày nào đó, khi chúng tôi già đi và không thể chăm sóc cho con mình, chúng tôi sẽ phải gửi bé đến một cơ sở phúc lợi. Đến thời điểm đó, chúng tôi muốn bé có thể sử dụng máy tính bảng hoặc thiết bị khác để liên lạc với nhân viên tại cơ sở và cho họ biết khi nào bé thấy khát hoặc muốn nằm xuống. Chúng tôi nghĩ rằng việc con trai chúng tôi có thể làm được điều này hay không sẽ có tác động rất lớn đến những khó khăn mà con trai chúng tôi phải trải qua trong cuộc đời.

Tuy nhiên, để có thể giao tiếp như vậy, bé cần phải kiểm soát tốt hơn các cử động của tay và cải thiện nhận thức. Khi chúng tôi đã ở bên cạnh bé trong quá trình vật lý trị liệu và đã chứng kiến ​​việc bé ở tuổi lên 7 mà vẫn khó cử động được tay, chúng tôi nhận ra rằng việc phát triển thêm sẽ rất khó khăn. Chúng tôi lo lắng rằng nếu bé tiếp tục phát triển theo quỹ đạo này, bé sẽ thực sự gặp khó khăn khi đến lúc cần được sự chăm sóc của những người khác ngoài gia đình.

Ngay cả bây giờ, sau khi được truyền máu dây rốn, giao tiếp qua máy tính bảng vẫn là một mục tiêu vô cùng cao cả đối với con trai chúng tôi, nhưng nhìn thấy sự cải thiện dù là nhỏ nhất và khả năng thay đổi trong tương lai đã là nguồn hy vọng lớn.

Nguồn: Parent’s Guide to Cord Blood

Link: https://parentsguidecordblood.org/en/news/japan-duke-cord-blood-hie

Leave a Comment

Email của bạn sẽ không được hiển thị công khai. Các trường bắt buộc được đánh dấu *

Bài Viết Liên Quan